Le Malattie Neuromuscolari su base genetica ( distrofie muscolari, atrofie muscolari spinali e molte altre ) sono spesso poco conosciute dai diversi professionisti che a vario titolo operano sul territorio o negli ospedali, talora restii a intervenire in ambiti a loro troppo poco noti. Sono frequenti i casi in cui la gestione del paziente viene affidata in maniera completa ai pochi Centri specialistici attualmente esistenti in Italia, spesso difficilmente accessibili, con il pericolo di ritrovarsi impreparati, specie in acuzie, di fronte a problemi del tutto inaspettati. D’altro canto la comunicazione con il Centro specialistico non è sempre facile e i punti di vista sono talora molto diversi. Il manuale “Dopo la diagnosi” nasce dalla convinzione che esista un punto di contatto tra esperti in materia e “non esperti comunque coinvolti” collocato ad un livello di professionalità sufficientemente alto per favorire sia una presa in cura che una presa in carico di buona qualità.

Nel manuale si descrive in sintesi chi dovrebbe fare cosa e perché per sorvegliare e affrontare le complicanze prevedibili nelle più comuni Malattie Neuromuscolari. Ciò viene realizzato tramite schede-guida che, per ogni singola patologia considerata, unendo basi scientifiche ed esperienza, mettono in risalto la tipologia e le scadenze dei vari interventi da attuare.
L’obiettivo principale è favorire un dialogo coerente e proficuo tra medici, pazienti e famiglie allo scopo di potere scegliere, nella maniera il più possibile consapevole e condivisa, le strategie più utili per una migliore qualità di vita. Il volume si colloca quindi a sostegno della realizzazione dei necessari percorsi integrati e organizzati di intervento clinico sulle malattie neuromuscolari.

Il Manuale sarà reso disponibile presso tutte le sezioni UILDM italiane (al costo di Euro 15,00) (www.uildm.org) e viene distribuito anche nelle librerie specializzate a cura dell’Editore Alberto Perdisa. Può essere richiesto alla UILDM di Bologna (uildmbo@libero.it) – Via San Leonardo, 24-28 – 40125 Bologna, Tel. 051-266013 – Fax. 051-231130 , che provvederà a spedirlo per posta o a consegnarlo direttamente.
La UILDM è impegnata direttamente nella realizzazione del Centro Clinico Nazionale NEMO, a Milano, specializzato nelle patologie Neuromuscolari.
A Bologna, inoltre, si sta consolidando l’Unità Neuro Muscolare Integrata che ha il compito di coordinare tutti gli interventi relativi ai pazienti della provincia stabilendo collegamenti operativi tra le varie competenze specialistiche esistenti presso i vari presidi ospedalieri.
Questa interessante realizzazione aumenta le possibilità di prevenire situazioni di difficoltà e di concordare tra le strutture clinico-sanitarie della Azienda USL e le famiglie tutte le iniziative necessarie ed opportune per un percorso di gestione positiva di queste patologie. E’ quindi molto importante che i Pediatri di libera scelta ed i Medici di famiglia, nonchè tutte le strutture di assistenza socio- sanitaria interessate siano dotate di questa strumentazione, che ne parlino con i pazienti con cui sono in contatto e con le famiglie. La collaborazione delle varie strutture clinico-sanitarie fra di loro e con le famiglie rappresenta una delle migliori garanzie a che la assistenza socio- sanitaria sia garantita nel migliore dei modi a tutte le persone distrofiche.